Primavera 2006. Il noto tabloid britannico “News of the world” titola: “10 orgasmi l’ora, 250 al giorno”. Sono quelli di cui godrebbe una giovane londinese, 28 anni all’epoca. Perché? Per un disturbo poco noto, ma che accende subito le fantasie degli inglesi. E, sembra, anche quelle della ragazza: “È fantastico”, avrebbe commentato lei, stando ai giornali. “Gli uomini si vantano di portare una donna all’orgasmo, ma io ho difficoltà a trovare un partner che riesca a stare al mio passo”.

La protagonista del presunto scoop, nonostante l’evidente inconsuetudine della sua condizione, non parrebbe insomma troppo dispiaciuta da quel continuo piacere cui madre natura l’avrebbe costretta. Anzi, stando alle parole attribuitele sulla stampa, più che una costrizione questo parrebbe un “affascinante destino”. La curiosità esplode. Chi è questa ragazza in apparenza tanto fortunata? Perché e come si trova a vivere una situazione del genere?

Scattano le ricerche. I pochi medici che accettano di avventurarsi in un terreno scientifico tanto ambiguo appaiono scettici. “Difficile”, si dice “che si possano avere davvero tanti orgasmi tutti insieme”. E difficile soprattutto che – pur ammettendone la possibilità – si riesca a mantenere una vita normale, psicologicamente e socialmente serena.

Non ci interessa qui certo entrare nel merito del caso diffuso allora dal tabloid britannico, o di qualche altro caso, sporadicamente apparso qua e là nel tempo, di altre presunte giovani teoricamente “pluriorgasmiche” e, sempre teoricamente, felici di esserlo. A interessarci è, piuttosto, la questione della veridicità storica e scientifica di una situazione del genere: la possibilità che donne simili esistano, il perché ci siano e quale vita realmente conducano.

La realtà si è dimostrata ben più drammatica e incredibile di qualsiasi fantasia. Donne così, o analoghe, ci sono eccome: ma vivono un’esistenza ben diversa. Perché, alla base di tutto, c’è un problema medico di estrema serietà, che neppure la medicina più avanzata aveva scoperto fino a poco fa e rispetto al quale, purtroppo, naviga, in gran parte, nel vuoto.

La malattia di queste donne ha un nome: PSAS, Permanent sexual arousal syndrome, ovvero “Sindrome da eccitamento sessuale permanente”. Per essere esatti, oggi che se ne sa qualcosa in più è stata ribattezzata PGAD, Persistent genital arousal disorder, “Disordine da eccitamento genitale permanente”. Se questa malattia oggi è nota, e in tante hanno potuto trovare un barlume di senso per una condizione prima inspiegabile, il merito è in buona parte di una donna in particolare. Colei che, per prima, ha avuto il coraggio di vedere chiaro in quanto di assurdo le stava accadendo consentendo, così, di arrivare a far diagnosticare al mondo medico-scientifico una malattia sino ad allora ignota. Questa donna vive negli Stati Uniti e si chiama Jeannie Allen. Non è una ragazzina, eccita meno le fantasie di altri presunti casi analoghi al suo. Ma di certo rappresenta il primo caso, il più eclatante in assoluto. Abbiamo deciso di incontrarla per raccontare la sua storia, quella sua malattia, ancora praticamente sconosciuta all’Italia e anche a buona parte dell’Europa.

Andiamo con ordine, Jeannie. Vuoi parlarci un po’ di te?

“Sono una donna come tante: 56 anni, tre figli ormai grandi e ben cinque nipoti. Nessun compagno: ho divorziato, e ora sono single. Vivo e lavoro negli Stati Uniti a Burbank, in California, presso un’industria cinematografica, dove mi occupo di software e supporto tecnico. Quello è il mio lavoro primario, ma svolgo anche altre attività: sono una scrittrice freelance. E, soprattutto, sono una strenua sostenitrice dei diritti di chiunque soffra di PGAD, “Disordine da eccitamento genitale permanente”: noto anche PSAS, “Sindrome da eccitamento sessuale permanente”.

Quando hai iniziato a sentire che qualcosa, dentro di te, non era più come prima?

“Sono passati tredici anni ormai. I primi sintomi di questa malattia li ho sentiti per la prima volta nel 1995. Ricordo che era fine estate”.

Che problemi hai avuto esattamente?

“Quattro mesi prima dell’attacco di PGAD, mi venne diagnosticato un “disordine da stress post traumatico”, e una forte ansia derivante da un infortunio sul lavoro. Pian piano cominciai ad avvertire i primi sintomi fisici di un eccitamento, senza che avessi alcun pensiero o fantasia, alcun stimolo visivo legato al sesso. Era uno strano insieme di tensioni muscolari e un formicolio leggero solo nell’area genitale. Con il passare del tempo, queste sensazioni aumentavano sempre di più, diventando più frequenti ed intense finché, a un certo punto, non si fermarono più”.

Cosa ti dissero i dottori? Capirono che avevi un problema serio?

“Figuriamoci! Il primo medico che mi visitò mi disse di farmi vedere da un bravo psichiatra. Il mio ginecologo invece – un maschio – se ne uscì affermando che ero il sogno di ogni uomo”.

Ironia di basso livello?

“In questi 13 anni avrò visto all’incirca cinquanta medici diversi: nessuno che avesse mai sentito o saputo niente su un malessere del genere. Nessuno perciò ha mai capito l’importanza della mia situazione, e soprattutto la mia disperazione nel dover vivere in questo modo”.

Hai iniziato così a convivere con un eccitamento continuo, non voluto né cercato. Di te hanno scritto che allora avevi addirittura “800 orgasmi al giorno”. È così?

“Beh, questo assolutamente no. Si trattò di un’invenzione del giornalista che scrisse il pezzo, fatta apposta per fare scalpore. Capisco che la mia storia possa essere inusuale, che faccia sensazione. Ma non penso che nessuno possa avere davvero 800 orgasmi al giorno. Per quanto drammatica sia la condizione che ho vissuto e vivo, la possibilità di bugie tanto oltraggiose non ha fatto che aggiungere insulti a una ferita già aperta, rendendo ancora più difficile l’essere creduti e capiti”.

Vero è che tu vivi, in uno stato di eccitazione costante che non passa, e porta quasi all’ingestibilità di una vita normale. Tu ci sei riuscita?

“La mia vita, così come quella di tutte le altre donne che poi ho saputo avere lo stesso problema, è cambiata drammaticamente. Ad esempio, ho divorziato da mio marito appena mi sono accorta che il problema non si sarebbe arrestato e che nessun dottore sapeva nulla di una malattia del genere. Come avrei potuto spiegarglielo, senza che mi prendesse per pazza? Era più facile mettere la parola fine al nostro matrimonio, piuttosto che descrivergli ciò che stava succedendo realmente”.

Come ti sei sentita?

“Il divorzio è stato un momento dolorosissimo. E purtroppo era solo l’inizio. Anche cose un tempo banalissime, come andare in macchina, viaggiare in aereo, in treno, in metropolitana, sono diventate, improvvisamente, inaccessibili, per i problemi che le vibrazioni mi avrebbero provocato. È vero, posso fare in modo di guidare giusto il tempo che serve per andare a lavoro o per brevi viaggi (massimo un’ora) – o, se devo andare in aereo, solo per brevi voli. Ma il problema resta”.

Una vita stravolta…

“Tutte le cose che mi piacevano, come stare con gli amici, bere qualcosa con loro o andare a una festa, viaggiare, gli sport che mi divertivano… Tutto questo oggi non esiste più. C’è solo uno “svago”, se così lo vogliamo chiamare, che posso concedermi, e che anzi mi aiuta molto: stare completamente immersa nell’acqua, per esempio in un bagno molto caldo. L’ho sempre trovato molto singolare, ma in effetti, se faccio così, ogni sensazione che il PGAD mi dà scompare!”.

Può dipendere dal fatto che, in quel caso, ti rilassi?

“È possibile. In effetti, un altro dei principali aspetti della mia malattia è dato dalle forti emozioni che tutte noi siamo costrette a sopportare. Il PGAD provoca un’ansia continua, causa depressione, ti fa sentire completamente senza speranza. E poi porta paura, rabbia, angoscia, imbarazzo, persino senso di colpa. È così duro avere a che fare ogni giorno con tutto questo “pacchetto” di sensazioni! Sentimenti che ti si aggrovigliano dentro, e tu non sai come uscirne. Ma, d’altronde, c’è un solo modo sensato di affrontare tutto questo: procedere piano, un giorno per volta”.

Divorzi da tuo marito. Com’è andata poi con gli uomini? Ti sei innamorata di qualcuno, hai avuto altre relazioni?

“Mai più. Non sono mai più uscita con nessuno. Nessun fidanzato, nessuna relazione. Tra le conseguenze della mia depressione c’è stato anche, fra l’altro, il fatto che sono diventata estremamente introversa. Purtroppo ho preso pure molto peso e ciò non ha fatto che aumentare la depressione. Mi sentivo semplicemente una miserabile. E certo la stima di me stessa, che era già piuttosto scarsa, è scomparsa completamente dopo essere ingrassata. Così, con sofferenza, ho chiuso con gli uomini”.

Dal 1995 arriviamo alle soglie del nuovo millennio. Possibile che, nel frattempo, nessun medico fosse stato in grado di capire qualcosa in più del tuo malessere?

“Il 99% dei dottori si sono sempre limitati, semplicemente, a fare tutto il possibile per cacciarmi fuori dal loro ufficio, perché non avevano mai sentito nulla del genere, e quindi non avevano la più pallida idea di cosa avrebbero potuto fare per me. Al massimo mi consigliavano di vedere qualcun altro, rinviandomi come una pallina da qualche presunto “specialista” – insomma, mi mandavano da un altro dottore”.

Neanche l’ombra di una medicina, di una cura adeguata?

“Provai una medicina giusto all’inizio. Era il “Sudafed”, un decongestionante, che, neanche a dirlo, non aiutava affatto. Alcuni rilassanti muscolari come il “Soma” possono essere utili, specie per placare l’ansia. Peccato però che non si possano prendere se poi ci si deve concentrare a lavoro o nella guida.

Non ho mai preso nessuna altra medicina: sono un’“antichimica” per eccellenza, odio tutto ciò che è chimico, come le cure farmacologiche, fanno solo male. Molte altre donne, invece, hanno provato di tutto e di più. L’unica cosa valida è il “Soma” che, però, ha le notevoli controindicazioni che dicevo. Personalmente, ad avermi aiutata, in seguito, è stata soltanto la terapia “mente-corpo”: l’ho iniziata alla fine del 2004, e mi ha sostenuta tantissimo. Ad esempio adesso, la notte, faccio meditazione per immagini simboliche mentre sento il mio IPod. Se il corpo è meno teso, anche il PGAD è minore. Di recente ho anche iniziato a lavorare con un agopunturista, davvero bravo”.

Nel 2001 però, finalmente, riesci a trovare un medico un po’ più esperto degli altri. Chi era? E in che modo ti è stato d’aiuto?

“Trovai la dottoressa Jennifer Barman, un’urologa che all’epoca lavorava all’UCLA, l’Università della California di Los Angeles. Lei e sua sorella, una psicologa, avevano frequentato una clinica per la salute sessuale della donna e loro, finalmente, avevano sentito parlare di un problema del genere alla “Fondazione internazionale per la salute
sessuale della donna”. La dottoressa mi disse di recarmi dalla dottoressa Sandra Leiblum, che allora lavorava presso l’Università Robert Wood del New Jersey. La dottoressa Leiblum è stata l’unica a scoprire che esisteva una sintomatologia precisa, un modello tipico di problemi nelle donne che lei aveva visto, e iniziò a documentare scientificamente tali disagi. La Leiblum è stata la prima a chiamare questa malattia con il suo nome PSAS, “Sindrome da eccitamento sessuale permanente”.

Tre anni dopo, però, la dottoressa si è resa conto che si trattava più di un “disordine” che di una “sindrome”, e ha sostituito l’aggettivo “sessuale” con “genitale”. Così adesso il nome ufficiale della malattia è PGAD: “Disordine da eccitamento genitale persistente”.

Quella fu la prima volta in cui la PSAS – o PGAD – fu diagnosticata. Una nuova malattia era stata scoperta. Qual è la causa?

“Purtroppo non la si conosce ancora. Si pensa che potrebbero esserci uno o più fattori, che combinandosi provocano questa malattia. Lo stress c’entra sicuramente. Anche le ghiandole dell’adrenalina e i livelli di cortisolo potrebbero essere un fattore, così come gli ormoni. Occorre procedere con maggiori ricerche. Bisognerebbe istituire un fondo per questa malattia”.

E la sintomatologia? In che consiste, esattamente?

“I sintomi sono dati da spasmi costanti di uno o più muscoli nella regione pelvica. Questi spasmi sembrano essere collegati con un nervo che causa sensazioni di formicolio, che viaggiano sino alla regione genitale.

Una simile combinazione agisce come stimolo di eccitamento, il che a sua volta porta alla necessità di trovar sollievo attraverso l’orgasmo”.

Per chi ancora volesse fare ironie, puoi ripeterci la differenza tra il sesso vero, normale, e una malattia come il PGAD?

“Semplice: durante il normale sesso si vive un misto di pensieri e desideri, di cui l’orgasmo è l’apice, che conclude il tutto. Con il PGAD, invece, non c’è ombra né di pensieri né di desideri, e in pochi minuti, in poco tempo tutto ritorna come prima. E, il più delle volte, non v’è alcuna speranza che queste “agitazioni” si plachino”.

Il primo passo per te è stato conoscere la tua malattia. Il secondo, darne testimonianza pubblica per rompere il muro del silenzio. Avevi capito che in realtà non eri l’unica con questa patologia?

“Sì, ho iniziato a parlarne in un’intervista, all’inizio. Ma a quella, poi, ne sono seguite tante altre. L’ho fatto perché volevo che tutti e tutte venissero a conoscenza di questa malattia.

Ho rilasciato tante interviste in America e in Canada, ma anche in Inghilterra e in Australia, in Messico e in Portogallo. Però c’è ancora tanto da fare: bisogna fare molto di più affinché questa malattia venga riconosciuta e diagnosticata in tutti i casi necessari”.

Sei riuscita a far sì che, grazie alle tue parole, tante donne si riconoscano nella tua situazione, iniziando ad uscire dal loro disagio?

“Posso dire che, in questo modo, ho aiutato tante come me a sapere che esisteva un nome per ciò di cui loro soffrivano in silenzio: qualcosa di terribile e vergognoso da dire a chiunque, a cominciare naturalmente dal proprio partner, la famiglia, i medici. Il far sapere che questa malattia esisteva davvero – e che io ne soffrivo, e ne parlavo pubblicamente – è stato utile per loro, anche perché così avevano nuovo materiale (quello di cui potevano disporre proprio dalle interviste che rilasciavo) da sottoporre ai loro medici.

Su richiesta posso spedire una copia del documentario in cui sono stata coinvolta per la Gran Bretagna, o quanto è stato fatto per il “Discovery health channel Canada” e ancora, di recente, grazie a due diversi episodi del noto show TV “20/20” negli Stati Uniti.

Abbiamo anche un reportage su uno show dedicato alla salute trasmesso sulla Tv via cavo.

E non è finita: saremo pure in un nuovo show che il dott. Phil sta realizzando. Il titolo è “Chiedilo al medico!”: partirà a settembre negli Stati Uniti”.

Quante altre donne soffrono di PGAD?

“Non è possibile fornire un numero scientificamente certo: con tutta l’attenzione che questa malattia ottiene tramite i mass media, ogni giorno si fanno passi avanti, e aumentano i contatti con il gruppo di supporto.

Comunque, approssimativamente, credo che siano 300 o 400 donne”.

E i medici? Grazie alla tua testimonianza sono diventati più esperti della malattia? Stanno trovando una cura per voi?

“Assolutamente no! I medici brancolano ancora nel buio. Sebbene pian piano in parecchi ormai inizino ad aver sentito parlare del PGAD, la maggior parte non sa che fare.

È ancora necessario che li “educhiamo” su ciò che noi soffriamo tutti i giorni”.

Ad aiutare queste donne, comunque, ci hai pensato tu in prima persona. Parlavi prima di un tuo gruppo di supporto. Di che si tratta?

“È un “gruppo di discussione”, e appunto “di supporto”, cui ho voluto dare vita nel 2003, per unire tutte le donne che soffrivano e chiedevano aiuto.

Il gruppo è nato su Yahoo. Poi, nel 2006, ho creato il mio sito personale: in questo modo gli argomenti possono essere più facilmente organizzati, affinché donne o uomini trovino le informazioni di cui maggiormente necessitano”.

Anche gli uomini possono soffrire di questa malattia?

“Beh, dal momento che sussiste una connessione tra nervi e muscoli e, probabilmente, ghiandole adrenaliniche e livelli di cortisolo, mi dico… “Perché no?!”.

A dire il vero, ho sentito solo di tre o quattro uomini in questa situazione, ma può anche darsi che non se la sentano di uscire allo scoperto. È un passo certo molto imbarazzante da fare”.

Come vivi adesso?

“Giorno per giorno. Come ripeto, ho iniziato la meditazione, che mi aiuta. Controllare i fattori di stress su mente e corpo è la chiave per abbassare l’intensità delle sensazioni che mi attanagliano.

Ho ricominciato a socializzare: la prima volta in tredici anni! Mi sembra bello e spaventoso allo stesso tempo. È ancora una battaglia incredibile riuscire a farsi ascoltare dai medici, ottenere la loro attenzione: senza contare la vera guerra con le compagnie di assicurazione, affinché paghino per trattamenti medici per noi indispensabili, e che loro invece considerano solo “prove” o “ricerca”.

Questo, naturalmente, aggiunge stress a stress: rabbia, frustrazione, paura.

E sono proprio questi fattori, reali e tangibili, a far sì che i nostri sintomi aumentino vertiginosamente. Io continuo a sostenere le mie ragioni, e cerco di tenere sempre viva l’attenzione dei mass media, con questo solo scopo: far sì che, attraverso la conoscenza del mio caso, i medici possano disporre delle più ampie informazioni possibili, e accettino finalmente che tutto questo è reale”.

Sei una donna molto forte. Cosa bisogna fare oggi contro il PGAD, per te e per tutte le altre nella tua situazione?

“La cosa più importante e necessaria è trovare fondi per maggiori studi. Senza finanziamenti la ricerca partita lo scorso giugno alla Rutgers university, a Newark, nel New Jersey, non può continuare.

E questa sarebbe davvero una tragedia: quella ricerca iniziale, di cui io ho fatto parte, ha mostrato con chiarezza che succede qualcosa di assolutamente non normale in tutte noi.

Il team di ricerca ci ha detto subito, senza alcuna incertezza: “Signore, il problema non è nella vostra testa. È reale!”.


*Dice di sé.
Rachele Zinzocchi. Trentun anni, fiorentina di nascita, ma romana d’adozione, una laurea in filosofia teoretica alla Scuola Normale Superiore di Pisa – sulla metafisica e la finitezza umana – e un amore ancora oggi viscerale per ciò che significa “pensare”: oltre che per la possente lingua tedesca. Giornalista per desiderio di libertà nella comunicazione, è stata folgorata sulla via di Damasco da una grazia divina.

ANDREA BOCELLI E sogno cose che non so di te, dove sarà che strada farà il tuo ritorno. Sogno. Qui ti aspetterò e ruberò i baci al tempo. Sogno un rumore il vento che mi sveglia e sei già qua. (Da “Sogno”, in “Sogno” 1999)